SI LA VIDA TE DA LA ESPALDA TOCALE EL CULO
Tras unos dias en dique seco hoy de nuevo me siento ante la pantalla de mi viejo portatil para "pensar" un poquito en voz alta y el pensamiento y las palabras hoy para aquellos que recibimos el titulo de "cuidadores"....y un lema "Cuidar al cuidador".
Aun estando de acuerdo con el slogan no me queda más que decir si...que hay que cuidar al cuidador pero que los primeros que hemos de aprender a cuidarnos somos nosotros mismos.
Nadie va a vivir por nosotros lo que nos toca vivir pero sin vosotros sería imposible hacerlo con un poco de ilusión y esperanza.
A todos los que estáis cuidando enfermos mi cariño, mi respeto y mi sincera solidaridad porque todos vamos en el mismo barco ¿que importa como la enfermedad se llame?
Yo temía dos palabras malditas CANCER Y ALZEHIMER...y desgraciadamente las dos me han tocado bien cerca, las dos me han arrancado a personas muy muy importantes para mi. Y hoy me toca convivir con el "aleman en mi sofa".
Al final te das cuenta de que nadie estamos libres de nada y que la enfermedad es algo habitual.
Cuando eres consciente de que está ahí, de que se ha apalancado en tu vida es como si un tsunami arrasara con todo aquello que hasta entonces era tu cotidianidad. Y tienes miedo y te enfadas y lloras y en el fondo no sabes ni que hacer, ni donde ir, ni en quien confiar.
Pero poco a poco vas asumiendo que tu vida se va a convertir en una autentica montaña rusa.
Hay enfermedades crueles y desesperanzadoras, el Alzehimer es una de ellas, tanto para quien lo padece, que la mayoría de las veces ni siquiera es consciente de ello, como para los que conviven con él.
Pero yo hoy no quiero hablar de pena y tristeza....que por supuesto las hay en muchas ocasiones..yo hoy quiero hablar de vida porque la vida también está ahí.
Recuerdo cuando este bastardo entro en mi casa dos comentarios que me removieron las tripas "no lo cuentes" y "dejaras de trabajar no?
No entendía porque no podía contarlo....es un enfermo no un asesino y porque tenía que dejar de trabajar, porque tenia que renunciar a mi vida?
Pues no, lo conte y sigo trabajando. A ver, cada uno es de una forma de ser y yo soy de las que creo que el compartir ayuda a seguir...que nadie es tan fuerte como para pretender poder solo con semejante tarea. Dicen que una pena compartida es media pena y que una alegria contada es doble alegria. Y a mi me vale el silogismo.
Cuidar a alguien con esta patología es un trabajo de titanes porque te merma el animo, te roba horas de sueño tranquilo, te machaca la paciencia, incluso a veces llegas a creer que eres una bestia parda por haberle gritado.
Pero los cuidadores no somos héroes, somos hombre y mujeres que muchas veces nos ponemos la armadura para poder seguir adelante aunque nos rompamos por dentro.
Hay que poner loctite en las grietas y mirarse al espejo, ponerse la nariz de payaso y sonreír porque la vida esta ahí fuera. No entendamos el amor, el querer a alguien, el cuidado y la atención al enfermo como una renuncia a vivir.Si hacemos eso nos esta venciendo y no podemos permitirselo.
Tenemos la ayuda de la Asociacion de familiares y enfermos de Alzehimer. He de decir que sin ellos la tarea sería mucho más dura. Ellos son mi angel de la guarda, mi paño de lagrimas las mañanas que nos hemos levantado cruzado y ha costado dos horas vestirse, lavarse la cara como un gato o tomarse las pastillas. Y llegas al Centro tirando de él y te ven la cara y te dicen....¿estas bien? "entra y hablamos" y acaba el rato diciendo ¿me dejas que te de un abrazo?
Necesitamos ese abrazo, esos cinco minutos en que alguien te da un consejo de como solventar los problemas o simplemente que te escuche. Y necesitamos seguir viviendo con cierta normalidad. Y no solo siendo egoístas y pensando en nuestro propio bienestar, sino sobre todo pensando en ellos...si nosotros estamos bien estaremos relativamente tranquilos y podremos "cuidarles mejor".
Ellos no están enfermos por que quieren....ni siquiera son conscientes de que lo están. Pero tampoco están enfermos por nuestra culpa. Simplemente la lotería de la vida nos ha tocado a nosotros.
Yo me he preguntado muchas veces, y hay noches que sigo haciendolo "pero Dios mio que he hecho tan mal para que me castigues asi? Y después de la tormenta viene la calma....lloro un poco, me fumo un cigarro y me respondo a mi misma..."nada...no he hecho nada" Pero el ser humano es "caduco" y la enfermedad es parte de su existencia...no es triste ver a niños enfermos de leucemia? no es doloroso ver a chicos jovenes enfermos de ELA? o a madres de familia sabiendo que van a morirse?
Me diréis que a cada uno le toca lo suyo...pues si...asi es. Pero lo mio, lo nuestro no es lo peor...lo peor creo yo, es no asumirlo y cerrarnos en una espiral de tristeza, de desidia, de desesperanza.
En el mes de octubre estuve en un taller de risoterapia.....¿que ocurrencia no? Lo organizaba AFAR y fui un poco por cumplir....os dire que oxigene el corazon y los pulmones (reirse exige tecnica no creais) pero sobre todo oxigene el alma. Me di cuenta que en esta lucha, en esta invasión de nuestra vida no estoy sola. Y no tengo que callarme, ni esconder mis sentimientos, ni ir por la calle con cara de "manzana acida"....no, simple y llanamente he de adecuar cada día a lo que haya cada día. Y cuando quiera llorar, llorar, cuando quiera reir, reir, cuando quiera bailar, bailar.....aunque sea con el chico feo del baile.
A veces tengo la impresión de que cuando nombras el apellido del dichoso alemán....la gente se asusta como si fuera una enfermedad contagiosa, algunos te miran como si tuvieras una bomba nuclear en casa (a veces lo parece no penseis) otros, y eso para mi es lo mas doloroso, se alejan discretamente. Quiero creer que sin maldad simplemente no saben que decir ni como actuar. En el camino indudablemente se pierden amigos y oportunidades. Pero también se ganan y te das cuenta de con quien puedes contar y con quien no.
Al final comprendes que la vida es una carrera de fondo, un marathon con muchos obstáculos pero también que esta hecha de cosas pequeñas, de momentos únicos, de miradas cómplices, de ¿tomamos un cafe?.
Eso lo hemos perdido con ellos....quien era nuestro padre, madre, marido, mujer, amigo , hermano compañero....en cualquiera de los casos, se esta yendo sino se ha ido ya. En su lugar, un extraño que pone a prueba tu paciencia cien veces al día, que te obliga a montar en una montaña rusa sin saber cuando parar, unos dias o unos mintutos angel otros dias y otros minutos diablo. Y sin avisar.
Me dijeron "Batallas perdidas de antemano ni una. No te desgastes en esfuerzos inutiles". No es fácil
pero ha de ser asi.
Doy gracias a todos los que con su trabajo hacen que esta carrera sea un poco más fácil, doy gracias a quienes hacen que siga sonriendo, ilusionandome, confiando y que me dan toda la fuerza del mundo. Doy gracias a quien ha entrado en mi casa para ayudarme y se ha convertido en amiga, complice y suplente en el partido. Sin ella yo no podría "escaparme a respirar de vez en cuando" ni podría seguir mi vida laboral con cierta normalidad...os aseguro que eso no es pagado. Y doy gracias a mi madre...por su ejemplo siempre, por enseñarme con su fuerza y su coraje y sobre todo su fe a prueba de bomba que la vida es un regalo y que hay que cuidarla.
Por eso, cuando parezca que me da la espalda le pegare un buen pellizco en el culo.
Aun estando de acuerdo con el slogan no me queda más que decir si...que hay que cuidar al cuidador pero que los primeros que hemos de aprender a cuidarnos somos nosotros mismos.
Nadie va a vivir por nosotros lo que nos toca vivir pero sin vosotros sería imposible hacerlo con un poco de ilusión y esperanza.
A todos los que estáis cuidando enfermos mi cariño, mi respeto y mi sincera solidaridad porque todos vamos en el mismo barco ¿que importa como la enfermedad se llame?
Yo temía dos palabras malditas CANCER Y ALZEHIMER...y desgraciadamente las dos me han tocado bien cerca, las dos me han arrancado a personas muy muy importantes para mi. Y hoy me toca convivir con el "aleman en mi sofa".
Al final te das cuenta de que nadie estamos libres de nada y que la enfermedad es algo habitual.
Cuando eres consciente de que está ahí, de que se ha apalancado en tu vida es como si un tsunami arrasara con todo aquello que hasta entonces era tu cotidianidad. Y tienes miedo y te enfadas y lloras y en el fondo no sabes ni que hacer, ni donde ir, ni en quien confiar.
Pero poco a poco vas asumiendo que tu vida se va a convertir en una autentica montaña rusa.
Hay enfermedades crueles y desesperanzadoras, el Alzehimer es una de ellas, tanto para quien lo padece, que la mayoría de las veces ni siquiera es consciente de ello, como para los que conviven con él.
Pero yo hoy no quiero hablar de pena y tristeza....que por supuesto las hay en muchas ocasiones..yo hoy quiero hablar de vida porque la vida también está ahí.
Recuerdo cuando este bastardo entro en mi casa dos comentarios que me removieron las tripas "no lo cuentes" y "dejaras de trabajar no?
No entendía porque no podía contarlo....es un enfermo no un asesino y porque tenía que dejar de trabajar, porque tenia que renunciar a mi vida?
Pues no, lo conte y sigo trabajando. A ver, cada uno es de una forma de ser y yo soy de las que creo que el compartir ayuda a seguir...que nadie es tan fuerte como para pretender poder solo con semejante tarea. Dicen que una pena compartida es media pena y que una alegria contada es doble alegria. Y a mi me vale el silogismo.
Cuidar a alguien con esta patología es un trabajo de titanes porque te merma el animo, te roba horas de sueño tranquilo, te machaca la paciencia, incluso a veces llegas a creer que eres una bestia parda por haberle gritado.
Pero los cuidadores no somos héroes, somos hombre y mujeres que muchas veces nos ponemos la armadura para poder seguir adelante aunque nos rompamos por dentro.
Hay que poner loctite en las grietas y mirarse al espejo, ponerse la nariz de payaso y sonreír porque la vida esta ahí fuera. No entendamos el amor, el querer a alguien, el cuidado y la atención al enfermo como una renuncia a vivir.Si hacemos eso nos esta venciendo y no podemos permitirselo.
Tenemos la ayuda de la Asociacion de familiares y enfermos de Alzehimer. He de decir que sin ellos la tarea sería mucho más dura. Ellos son mi angel de la guarda, mi paño de lagrimas las mañanas que nos hemos levantado cruzado y ha costado dos horas vestirse, lavarse la cara como un gato o tomarse las pastillas. Y llegas al Centro tirando de él y te ven la cara y te dicen....¿estas bien? "entra y hablamos" y acaba el rato diciendo ¿me dejas que te de un abrazo?
Necesitamos ese abrazo, esos cinco minutos en que alguien te da un consejo de como solventar los problemas o simplemente que te escuche. Y necesitamos seguir viviendo con cierta normalidad. Y no solo siendo egoístas y pensando en nuestro propio bienestar, sino sobre todo pensando en ellos...si nosotros estamos bien estaremos relativamente tranquilos y podremos "cuidarles mejor".
Ellos no están enfermos por que quieren....ni siquiera son conscientes de que lo están. Pero tampoco están enfermos por nuestra culpa. Simplemente la lotería de la vida nos ha tocado a nosotros.
Yo me he preguntado muchas veces, y hay noches que sigo haciendolo "pero Dios mio que he hecho tan mal para que me castigues asi? Y después de la tormenta viene la calma....lloro un poco, me fumo un cigarro y me respondo a mi misma..."nada...no he hecho nada" Pero el ser humano es "caduco" y la enfermedad es parte de su existencia...no es triste ver a niños enfermos de leucemia? no es doloroso ver a chicos jovenes enfermos de ELA? o a madres de familia sabiendo que van a morirse?
Me diréis que a cada uno le toca lo suyo...pues si...asi es. Pero lo mio, lo nuestro no es lo peor...lo peor creo yo, es no asumirlo y cerrarnos en una espiral de tristeza, de desidia, de desesperanza.
En el mes de octubre estuve en un taller de risoterapia.....¿que ocurrencia no? Lo organizaba AFAR y fui un poco por cumplir....os dire que oxigene el corazon y los pulmones (reirse exige tecnica no creais) pero sobre todo oxigene el alma. Me di cuenta que en esta lucha, en esta invasión de nuestra vida no estoy sola. Y no tengo que callarme, ni esconder mis sentimientos, ni ir por la calle con cara de "manzana acida"....no, simple y llanamente he de adecuar cada día a lo que haya cada día. Y cuando quiera llorar, llorar, cuando quiera reir, reir, cuando quiera bailar, bailar.....aunque sea con el chico feo del baile.
A veces tengo la impresión de que cuando nombras el apellido del dichoso alemán....la gente se asusta como si fuera una enfermedad contagiosa, algunos te miran como si tuvieras una bomba nuclear en casa (a veces lo parece no penseis) otros, y eso para mi es lo mas doloroso, se alejan discretamente. Quiero creer que sin maldad simplemente no saben que decir ni como actuar. En el camino indudablemente se pierden amigos y oportunidades. Pero también se ganan y te das cuenta de con quien puedes contar y con quien no.
Al final comprendes que la vida es una carrera de fondo, un marathon con muchos obstáculos pero también que esta hecha de cosas pequeñas, de momentos únicos, de miradas cómplices, de ¿tomamos un cafe?.
Eso lo hemos perdido con ellos....quien era nuestro padre, madre, marido, mujer, amigo , hermano compañero....en cualquiera de los casos, se esta yendo sino se ha ido ya. En su lugar, un extraño que pone a prueba tu paciencia cien veces al día, que te obliga a montar en una montaña rusa sin saber cuando parar, unos dias o unos mintutos angel otros dias y otros minutos diablo. Y sin avisar.
Me dijeron "Batallas perdidas de antemano ni una. No te desgastes en esfuerzos inutiles". No es fácil
pero ha de ser asi.
Doy gracias a todos los que con su trabajo hacen que esta carrera sea un poco más fácil, doy gracias a quienes hacen que siga sonriendo, ilusionandome, confiando y que me dan toda la fuerza del mundo. Doy gracias a quien ha entrado en mi casa para ayudarme y se ha convertido en amiga, complice y suplente en el partido. Sin ella yo no podría "escaparme a respirar de vez en cuando" ni podría seguir mi vida laboral con cierta normalidad...os aseguro que eso no es pagado. Y doy gracias a mi madre...por su ejemplo siempre, por enseñarme con su fuerza y su coraje y sobre todo su fe a prueba de bomba que la vida es un regalo y que hay que cuidarla.
Por eso, cuando parezca que me da la espalda le pegare un buen pellizco en el culo.
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